#HemodiálisisBaila, un proyecto que hace visibles a las personas que hay detrás de la diálisis

Puede decirse que todo empezó en Brasil; en una unidad de hemodiálisis decidieron grabar un vídeo en el que enfermos en plena sesión y los profesionales que les atienden durante la misma aparecen marcándose unos pasos de baile al ritmo de la canción «Guitarrinha», de Gilvan Silva, un gesto simpático y divertido. Pueden seguirlo con este hashtag #ChallengeDoNordeste, y verlo en este enlace de vídeo: https://www.clarin.com/sociedad/baile-pacientes-medicos-enfermeros-clinica-hemodialisis-volvio-viral_3_HhgQY7PhP.html

Inmediatamente, esta iniciativa tuvo una importante repercusión con miles de visitas. Como no podía ser menos, también llegó a nuestro país; este vídeo fue el germen de una idea. Gracias a la perseverancia de varios enfermeros españoles, surgió #HemodiálisisBaila en toda España, iniciativa que recoge el testigo de Brasil, para convertirla en un proyecto nacional, con el deseo de «...unirnos todos los profesionales que trabajamos en servicios de hemodiálisis tanto públicos como concertados o privados junto a nuestros pacientes». El equipo coordinador de #HemodiálisisBaila en España, Ruth Molina Fuillerat y Mercedes Muñoz Becerra ?Hospital Virgen de las Nieves, Granada?, Manuel F. Arenas Bonilla ?Hospital Torrecárdenas, Almería? Manuel Salvador Aguilar ?enfermero formador de Fresenius?, adaptaron la idea brasileña y la vieron como una oportunidad única para dar visibilidad a los enfermos en hemodiálisis y diálisis peritoneal, a sus cuidadores y a los profesionales que les cuidan a diario, un gran número de personas que, por lo general, casi nadie ve y que pocos conocen. En este proyecto animan a todos los centros que lo deseen a que se graben bailando, enfermos y personal, y que se lo envíen a sus responsables, que lo subirán a las RRSS. Al final del artículo se incluyen las bases y datos de contacto. La meta que se busca con #HemodialisisBaila es dar visibilidad a la Terapia Renal Sustitutiva (TRS) que se aplica a los enfermos con ERC/IRC, tanto hemodiálisis como diálisis peritoneal, dos grandes desconocidas; se busca mostrar la realidad de las personas que deben someterse a estos tratamientos, poner el foco en su día a día, el de sus familias y cuidadores y mostrar el trabajo que a diario llevan a cabo los profesionales que les cuidamos: enfermeras, auxiliares (TCAE), nefrólogos, administrativos, trabajadores sociales..., tanto en centros hospitalarios como periféricos, tanto en centros públicos como concertados y privados, tanto en centros sanitarios como en domicilios. Como nos dicen sus creadores en su manifiesto: «¡Porque hemodiálisis es más que una técnica!»

Otro de los objetivos que se proponen los coordinadores de la idea de #HemodiálisisBaila es hacer un pequeño paréntesis en la obligada rutina de estos enfermos: sesiones de unas cuatro horas al día, un mínimo de tres días a la semana en HD, o a diario en el caso de la DP, suponen muchas horas «enganchados a la máquina» sin posibilidad de hacer mucho más que leer, ver la TV o trabajar al PC. Muchos «se aburren» y esto les puede afectar psicológicamente, incidiendo de forma negativa en la evolución de su enfermedad. Tal como afirman sus creadores, «nuestras salas de diálisis son espacios privilegiados para humanizar e incluir terapias de entretenimiento/lúdicas», tal como afirman en su documento de presentación. La iniciativa se ha estrenado hace pocos días, durante la segunda semana del mes de diciembre; se anima a todos los centros públicos, concertados y privados, a todos los enfermos en TRS que deseen sumarse, a compartir un vídeo bailando la pieza que ellos deseen, durante 1 a 4 minutos. Se ha creado un canal de YouTube propio, mediante el que #HemodiálisisBaila está subiendo y compartiendo todos los vídeos que reciben, de tal forma que aparecerán en las redes sociales, como parte de la iniciativa. El proyecto se complementa con encuestas que se están distribuyendo entre personal de diálisis y enfermos de los centros que participan, como parte de un estudio un poco más completo, que busca conocer la realidad diaria de estos enfermos que pasan a diario por centros y máquinas sin que nadie les preste mucha atención, pero tienen necesidades, inquietudes, que todos tenemos la responsabilidad de escuchar y atender. En su documentos nos insisten: «Nos sentimos afortunados de ver que muchísimos centros se están sumando a esta iniciativa para hacerla grande y en un futuro podremos formar grupos de trabajo nacionales, con los que quieran participar, para seguir trabajando en líneas de mejora sobre el bienestar del paciente/familia renal en hemodiálisis y humanizar los entornos tan necesarios para los CUIDADOS de los pacientes. #HemodiálisisBaila será el motor de arranque y motivación para trabajar en conjunto a nivel nacional, y por qué no, un reconocimiento a todos, pacientes y profesionales que cuidan en las salas de Hemodiálisis. ¡Empezamos con el baile! ¿Qué emoción despierta bailar en diálisis?» Los vídeos se recibirán hasta el martes 18 de diciembre, incluido. Al final de la iniciativa se mostrarán las estadísticas del impacto, participación, resultados de la encuesta, etc. Aunque redacto este artículo de forma objetiva, no puedo sustraerme a mi parte «yo» enfermera-cuidadora de enfermo ERC-donante viva y les digo: ¿no creen que es un proyecto maravilloso, humano y bonito? Me parece una idea magnífica que puede ayudar a muchos enfermos en TRS, a los que llevan poco tiempo, pero también a los que llevan años y años y consideran que nadie se fijan en ellos ?muchas veces con razón, la verdad?; también sé que ayudará a muchos enfermos en ERCA que ya están en proyecto para empezar en breve TRS y que sienten miedo ante lo que les viene encima, ante una diálisis que les coartará y condicionará su vida, sus proyectos, su cotidianidad, sus relaciones personales... Ese miedo ante lo desconocido de estas personas y sus familias, que ahora puede verse, en parte, atenuado al ver a tantas personas conectadas a máquinas de diálisis sonriendo, cantando, bailando y dando una imagen de su realidad que casi nadie conoce. Ver al personal que cuida a estas personas trabajando en un proyecto común... En fin, la utilidad de esta idea salta más allá del divertimento puntual que realizar estos vídeos pueda suponer. «Entre todos lo vamos a conseguir, a día de hoy llevamos 50 unidades de hemodiálisis confirmadas, tanto públicas como privadas y concertadas. Enfermería Nefrológica todos a una, entre todos la estamos haciendo grande, porque #HemodialisisBaila es de todos y para todos»

Base del proyecto #HemodiálisisBaila:

1. Vídeo de 1-4 minutos
2. Música libre a elección
3. Consentimiento informado de los pacientes (que se adjunta al contactar con los responsables)
4. Envío del vídeo a: hemodialisisbaila@gmail.com , identificando nombre del centro, número de pacientes y profesionales que participan.
5. Recepción de vídeos hasta el 18 de diciembre, incluido.

«Entre todos lo vamos a conseguir, JUNTOS SUMAMOS MÁS. ¡Qué nadie deje de bailar! Porque la música, al igual que la vida, no se dializa»

Canal de YouTube: https://www.youtube.com/channel/UC09g8m3QNHg4bsWvRRUHujg/featuredFacebook:https://www.facebook.com/HemodialisisBaila/ Twitter: https://twitter.com/hemodialisisba1