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Recuerdos del corazón

20/07/2018 16:00 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de primer orden, que afecta a los pacientes, a sus familiares y a toda la sociedad

Hoy hemos atendido a una usuaria con Alzheimer leve, acompañada de sus dos hijos. Ambos se mostraron preocupados, porque su madre se muestra rebelde, se niega a ir al centro de día, sale de paseo sin móvil y desaparece durante horas sin dejar rastro. Esta mañana ha dicho que se iba al consulado a hacer una gestión (“pero mamá, por Dios, ¿para qué quieres ir al consulado?”). Y dicho y hecho, se ha ido ella sola en autobús por Madrid, para consternación de sus allegados. En la entrevista, la usuaria afirmaba con desparpajo que ella no tiene ningún problema y que no necesita ningún centro de día. Finalmente ha aceptado un aumento de horas de Servicio de Ayuda a Domicilio, pero del centro de día no quiere ni oír hablar (“allí son todos muy viejos”). Me ha hecho sonreír esta usuaria de mirada pícara, risueña y traviesa, poniéndose el mundo por montera ante la consternación de sus hijos.

En el Centro atendemos a bastantes usuarios con Alzheimer, y aunque el caso de hoy lo estoy narrando con una sonrisa, algunos son claramente dramáticos. En algunos casos hemos encontrado a cuidadores muy mayores, con sobrecarga para llevar la casa, cocinar, realizar la colada, la compra, cuidar de su familiar y de sí mismo, sin red familiar ni social, y en ocasiones siendo incapaces de mantener la vivienda en unas condiciones mínimas de higiene y salubridad.

La enfermedad de Alzheimer es un problema social y sanitario de primer orden, que afecta a los pacientes, a sus familiares y a toda la sociedad. Los cuidadores se ven sometidos a un estrés físico y emocional constante, y pueden desarrollar problemas de salud física y mental. Muchos cuidadores son también personas mayores o de mediana edad, en su mayoría esposas o hijas (Martorell, 2009). En muchas ocasiones se ven obligados a renunciar a su trabajo y a su tiempo libre, con lo que implica a nivel económico, psicológico, emocional y social. Los recursos de atención sociosanitaria son insuficientes para la demanda, habiendo largas listas de espera para acceder a los recursos públicos, o elevados precios en los privados. A lo largo de todo el territorio nacional han ido surgiendo asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer (AFAs) para proporcionar apoyo al paciente, y a la familia, así como programas de respiro familiar.

A la hora de solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia, los usuarios se encuentran con largas listas de espera, y plazos de tramitación muy extendidos. El Sistema de Atención a la Dependencia (SAAD) padece importantes deficiencias en la Comunidad de Madrid. Entre las denuncias del CERMI se encuentra una lista de espera de casi 20.000 personas, discrecionalidad en las evaluaciones o recepción de notificaciones con el dependiente fallecido. Todo ello ha dado lugar a una “demanda desmotivada”, por lo que cada vez tienen entrada menos solicitudes.

La Cámara de Cuentas de la Comunidad de Madrid ha emitido un demoledor informe con fecha 28 de diciembre de 2017 sobre la situación de la dependencia en esta Comunidad.

“No se destinan anualmente los recursos necesarios para atender puntualmente las prestaciones de dependencia ni se utilizan los instrumentos presupuestarios que permitieran subsanar el déficit, lo que sería fundamental para atender las necesidades de un colectivo especialmente vulnerable.

El 84% de los que murieron en los seis meses siguientes a la petición de la asistencia lo hicieron sin percibir ayuda alguna. De los que murieron a partir de los seis meses siguientes de solicitar la ayuda del sistema, hasta el 62% falleció igualmente sin recibir ninguna prestación económica o servicio.

Estos hechos podrían dar lugar a la responsabilidad patrimonial de la Administración y en estos términos se pronuncia la Defensora del Pueblo, al ser éste un derecho invocable ante los tribunales, dado el carácter público de las prestaciones del Sistema, la universalidad en el acceso a las mismas, y el derecho de los ciudadanos a iniciar las acciones administrativas y jurisdiccionales en defensa de este derecho.

Los beneficiarios con mayor grado de dependencia que solicitaron la atención residencial como modalidad principal, sin haber solicitado una prestación económica como modalidad transitoria, al ser los más vulnerables, habrían sido los más perjudicados”. (Cámara de Cuentas, diciembre 2017).

Martorell (2009), en su estudio Los recuerdos del corazón. Vivencias, prácticas y representaciones sociales de algunos testimonios de cuidadores de personas con Alzheimer, recoge algunos testimonios de familiares de personas con esta dolencia.

Los cuidadores se ven sometidos a un estrés físico y emocional constante, y pueden desarrollar problemas de salud física y mental

“Te van enganchando poco a poco, no te enganchan de golpe. Cada vez te van necesitando más y más, hasta que te enganchas del todo. Poco a poco te vas inclinando más, hasta que te caes dentro de pozo, y entonces has de bailar el baile que ella baila (…). Ha de haber algo permanente, ella necesita seguridad. Y has de estar para ella. No te lo exige ella, te lo exiges a ti mismo, te lo pide tu propio corazón porque lo necesita esa persona a la que ves así. Cada tarde tu corazón te pide, y esa persona tiene más dependencia de ti”. (Camelia).

No sé que pasará cuando ella diga ‘bueno, esta quién es, es la vecina o…’. Me da miedo mi reacción, porque no sé, me da mucho que pensar eso. Seguro que sucede porque el final de la enfermedad llega así, ¿no?, que no reconoce ni a los suyos, pero me da mucho miedo. El hecho de que sepa que yo soy su hija a mí me reconforta bastante. Y eso si que me quita el sueño, pensar que algún día el poco lazo que hay lo va a romper. Y no sé, no sé cómo lo voy a llevar”. (Verbena).

“Yo necesito a mi madre, la necesito muchísimo. Y ahora no le puedo decir nada. No podía compartir con ella ni las cositas pequeñas, ni cositas muy grandes, porque ella está más dentro de su enfermedad, ella está encerrada en su enfermedad”. (Azucena).

Muchas de las entrevistadas en este estudio lamentan que las adaptaciones y reformas para el hogar, muchos servicios para sus seres queridos o para ellas mismas han de ser necesariamente privados, y lamentan el abandono y la falta de ayudas que sufren de la Administración.

Este estudio también señala que los afectados mantienen muchos elementos de su personalidad. Al igual que nuestra usuaria de hoy, pueden conservar elementos que siempre han pertenecido a su carácter (ser generosos, nobles, pícaros, traviesos o emprendedores). Sin embargo, los familiares deben prepararse para los cambios que se van produciendo en su carácter y comportamiento, el adiós más largo, como lo denomina Martorell.

“Mi madre, dentro de la enfermedad conserva cosas de su carácter. Ha sido muy sociable y muy cariñosa, y le ha gustado ayudar a todo el mundo, y mi casa parecía Cáritas Diocesana [ríe] porque no se podía enterar de que a alguien le faltara algo porque ya iba con el plato de comida. Y con mi padre y conmigo no se comporta así, pero con el resto de la sociedad es la persona que ha sido siempre, cariñosa y atenta. Yo le cojo cosas que, dentro de su enfermedad, pero aún sigue”. (Verbena).

La mayoría de los expertos señalan la importancia de las terapias tanto farmacológicas como no farmacológicas. Dentro de éstas son importantes la estimulación y la rehabilitación cognitivas, la gestión de los trastornos del lenguaje y de la comunicación, la terapia ocupacional y la kinesiterapia entre otros. Estas terapias buscan rehabilitar las funciones alteradas, tratando de minimizar los déficit y de potenciar al máximo su autoestima y sus capacidades.

Nuestra usuaria de hoy se halla en una fase inicial de la enfermedad. La evolución de esta dolencia es de carácter degenerativo, por lo que tanto el paciente como los cuidadores habrán de ir adaptándose a las nuevas circunstancias, y su relación familiar irá cambiando y evolucionando. Con el tiempo puede que no recuerden quiénes son sus hijos, ni el nombre de su esposa, pero sí tienen el sentimiento de estar con un ser querido en el momento presente.

“Lo importante son los pequeños recuerdos de lo que se pueden llevar. En el momento final de una persona con Alzheimer los recuerdos de la cultura no están, se van. Entonces, lo que hay es presente. Los recuerdos del corazón son el presente, no las carencias, los miedos, sino lo que tienen. Eso son los recuerdos del corazón”. (Cuidadora, en sesión de grupo focal).

El Sistema de Atención a la Dependencia (SAAD) padece importantes deficiencias en la Comunidad de Madrid. Entre las denuncias del CERMI se encuentra una lista de espera de casi 20.000 personas

Publicado originalmente en Medium

 Copyright Carmen Alemany Panadero


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Autor:
Carmen Alemany Panadero (53 noticias)
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Opinión
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